När ett litet barn blir svårt sjuk

För drygt två år sedan hände något hemskt, det som blev vårt före och efter. Vår Elliot blev sjuk, riktigt sjuk. Mitt på dagen, efter att vi matat änderna i sundet, fick Elliot en stroke inne på Coop. En sketen vattkoppsinfektion där viruset även angrep kärlväggar var orsaken. Man läser ju om sådant, att barn blir väldigt sjuka, men man tror ju liksom inte att det ska drabba ens egna barn… det gör det dock tyvärr ibland.

De första dygnen var helt chockartade, ingen visste något, läkarna var förvånade över stroke hos ett så litet barn. Allt jag kunde tänka på var att han måste överleva! Han bara måste överleva! Och det gjorde han, hjälten min.

Fortfarande är det väldigt jobbigt att tänka på den där tiden, hjärtat knyter alldeles ihop sig av ångest. Någonstans längst därinne i själen blev nog något lite hårdare än vad det var innan, som att erfarenheten av mitt sjuka barn trasat sönder en liten bit. Själen, eller vad det nu är som är jag, känns lite som en nyläkt sårskorpa, den håller ihop men petar man på den går det lätt sönder.
Alla reagerar väl olika men talesättet ”det som inte dödar härdar” stämmer inte alls på mig. Den oro som Elliots sjukdom befäste i mig gör mig definitivt inte starkare men förmodligen mer ödmjuk och med ett vidare livsperspektiv.

Jag är så fantastiskt tacksam över att ha honom här, att känna honom och förundras över hur fantastisk han är. Många saker som tidigare skulle ha oroat eller stört mig bekommer mig numer inte nämnvärt. Vad är väl lite skit i hörnen eller en missad deadline? Inget, i jämförelse!

Min hjälte

Idag är Elliot är pigg och frisk och förutom de restsymptom han har kvar i form av en svag arm och ett lite svårkontrollerat ben är han tipp topp. 

För att Elliot ska få tillbaka sin funktion i arm och ben krävs träning. Nya kontakter måste skapas mellan hjärna och kropp och för att det ska ske måste man lära om en gång till.
En träningsform som visat sig mycket effektiv för barn med neurologiska skador som förvärvade hjärnskador, cp och liknande är Konduktiv pedagogik en typ av intensivträning kanske mer känd som Move & Walk eller Petö.

I Värmland finns inte det, det finns dessutom inga avtal med de landsting som har Konduktiv Pedagogik så man kan inte heller bli skickad med vanlig remiss. Om vi hade bott i tex Stockholm eller Göteborg hade Elliot fått träna det i 3 veckor, 2 gånger/år. Nu får vi istället själva betala för den träningen tillsammans med resor och uppehälle.
Jag betalar såklart allt jag har för att Elliot ska få den träning han behöver men det är orimligt att man i vissa län inte alls får möjligheten medan man i andra får det som en självklarhet.

Nu är vi några föräldrar som ska försöka jobba för att jämna ut dessa orättvisor och med detta blogginlägg kanske vi kan värva några fler kämpar och eventuellt tända ljuset hos en och annan politiker!

Bortsett från den specifika träning vi kör för att stärka arm och ben lever vi idag som vilken småbarnsfamilj som helst. Mycket av träningen gör Elliot dessutom på förskolan, underbara förskolan! Hade vi inte haft fröknarna på Bengster hade vi nog gått under, det gör så mycket att ha dem ombord. De fattar hur viktigt det är med träning och vi föräldrar har helt tiden känt trygghet och uppbackning från deras sida. Stort tack till er fina fröknar!

Ja, mycket har återgått till det vardagliga fast han får stå ut med en hel del vår unge. Det har blivit många timmars träning, oändliga sjukhusbesök, en hel del läskiga blodprov och annat otyg men det är sällan Elliot gör någon större affär av det. Det är värre för mammahjärtat… När Elliot blir lite äldre ska jag förklara för honom hur mycket jag faktiskt beundrar hans mod och hur hans coola personlighet och styrka faktiskt hjälper mig att klara av det här. Han är för alltid min stora hjälte!
Ta hand om er!

//Anna